Deutsches Hepatitis C-Register (DHC-R)
Die chronische Hepatitis C kann inzwischen in den meisten Fällen geheilt werden. Zum optimalen Einsatz der neuen direkt in den Replikationszyklus eingreifenden Medikamente sind allerdings noch Daten aus dem „Real World-Setting“ notwendig. Diese Daten werden im Deutschen Hepatitis C-Register (DHC-R) erhoben, das die Deutsche Leberstiftung seit 2014 über die Leberstiftungs-GmbH Deutschland in Kooperation mit dem bng (Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands) führt.
Das DHC-R erfasst Daten zu Patienten mit einer chronischen Hepatitis C, die behandelt und unbehandelt in Kliniken sowie Praxen betreut werden. Wissenschaftlicher Leiter des Deutschen Hepatitis C-Registers ist Dr. Dietrich Hüppe, Herne. Prof. Dr. Heiner Wedemeyer (Essen) betreut als medizinischer Geschäftsführer der Leberstiftungs-GmbH Deutschland das Register. Die wissenschaftliche Verantwortung für das Register trägt das Management Board, dem jeweils drei vom bng und der Deutschen Leberstiftung benannte Experten sowie der medizinische Geschäftsführer der Leberstiftungs-GmbH Deutschland angehören.
In dem Register sind über 140 Zentren aus dem gesamten Bundesgebiet, darunter zahlreiche Universitätsklinika, zur Dokumentation freigeschaltet. Es wurden mit Stand Juli 2025 etwa 18.900 Patienten, bei denen mindestens eine Visite abgeschlossen wurde, im Register dokumentiert. Mit diesen Patientenzahlen ist das Deutsche Hepatitis C-Register weltweit eines der größten Register mit „Real World“- Daten zur aktuellen Hepatitis C-Therapie. Die Dokumentation im Register wird bis zum 14. Juli 2026 fortgesetzt. Der Fokus liegt auf der Surveillance und dem Management des Hepatozellulären Karzinoms bis Jahr neun nach Ende der Behandlung.
Durch verschiedene Maßnahmen wie bspw. Vor-Ort- und Telefon-Monitorings, die kontinuierlich durchgeführt werden, wird die Qualität und Validität der Daten im Register gesichert.
In den letzten Jahren wurden mit den erfassten „Real World“-Daten aus dem Register zahlreiche wissenschaftliche Fragestellungen beantwortet. Die Ergebnisse wurden auf zahlreichen nationalen und internationalen Kongressen sowie in Publikationen veröffentlicht. Gern möchten wir auch Ihnen die aktuellen Ergebnisse aus verschiedenen Register-Auswertungen zur Verfügung stellen. Sie können diese hier herunterladen.
Finanziell unterstützt wurde das DHC-R von den Firmen AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG (bis zum 14.07.2024), Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA (bis zum 14.07.2020), Gilead Sciences GmbH (bis zum 14.07.2022), Janssen-Cilag GmbH (bis zum 14.07.2020), MSD Sharp & Dohme GmbH (bis zum 14.07.2024) sowie Roche Pharma AG (bis zum 14.07.17). Der Erhalt der Datenbank wurde von der Gilead Sciences GmbH vom 15.07.2022 bis 14.07.2023 unterstützt.
Die inhaltlichen Vorbereitungen für die Durchführung des Registers erfolgten mit finanzieller Unterstützung des DZIF (Deutsches Zentrum für Infektionsforschung) an die Deutsche Leberstiftung.