Deutsches Hepatitis C-Register (DHC-R)
Die chronische Hepatitis C kann inzwischen in den meisten Fällen geheilt werden. Zum optimalen Einsatz der neuen direkt in den Replikationszyklus eingreifenden Medikamente sind allerdings noch Daten aus dem „Real World-Setting“ notwendig. Diese Daten werden im Deutschen Hepatitis C-Register (DHC-R) erhoben, das die Deutsche Leberstiftung seit 2014 über die Leberstiftungs- GmbH Deutschland in Kooperation mit dem bng (Berufsverband Nieder- gelassener Gastroenterologen Deutschlands) führt.
Das DHC-R erfasst Daten zu Patienten mit einer chronischen Hepatitis C, die behandelt und unbehandelt in Kliniken sowie Praxen betreut werden. Wissenschaftlicher Leiter des Deutschen Hepatitis C-Registers ist Dr. Dietrich Hüppe, Herne. Prof. Dr. Heiner Wedemeyer (Essen) betreut als medizinischer Geschäftsführer der Leberstiftungs-GmbH Deutschland das Register. Die wissenschaftliche Verantwortung für das Register trägt das Management Board, dem jeweils drei vom bng und der Deutschen Leberstiftung benannte Experten sowie der medizinische Geschäftsführer der Leberstiftungs-GmbH Deutschland angehören.
In dem Register sind über 320 Zentren aus dem gesamten Bundesgebiet, darunter zahlreiche Universitätsklinika, zur Dokumentation freigeschaltet. Es wurden bis zum 31. Dezember 2017 etwa 12.400 Patienten, bei denen mindestens eine Visite abgeschlossen wurde, im Register dokumentiert. Etwa 600 Patienten wurden zusätzlich angelegt. Mit diesen Patientenzahlen ist das Deutsche Hepatitis C-Register weltweit eines der größten Register mit „Real World“- Daten zur aktuellen Hepatitis C-Therapie.
Durch verschiedene Maßnahmen wie bspw. Vor-Ort- und Telefon-Monitorings, die kontinuierlich durchgeführt werden, wird die Qualität und Validität der Daten im Register gesichert.
In den letzten Jahren wurden mit den erfassten „Real World“-Daten aus dem Register zahlreiche wissenschaftliche Fragestellungen beantwortet. Die Ergebnisse wurden auf zahlreichen nationalen und internationalen Kongressen sowie in Publikationen veröffentlicht. Gern möchten wir auch Ihnen die aktuellen Ergebnisse aus verschiedenen Register-Auswertungen zur Verfügung stellen. Sie können diese hier herunterladen.
Unterstützt wird das Register von den Firmen AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA, Gilead Sciences GmbH, Janssen-Cilag GmbH und MSD Sharp & Dohme GmbH sowie der Roche Pharma AG (finanzielle Unterstützung bis zum 14.07.2017). Die inhaltlichen Vorbereitungen für die Durchführung des Registers erfolgten mit finanzieller Unterstützung des DZIF (Deutsches Zentrum für Infektionsforschung) an die Deutsche Leberstiftung.